–Los filósofos Adorno y Horkheimer escribieron que el proyecto del Iluminismo que nació con los griegos —del cual se ufana Occidente— se terminó en Auschwitz, la cumbre de la racionalización de la barbarie. El hecho de que a mí no me permitan terminar con suavidad el suplicio al que me somete mi cuerpo, es un acto de suma irracionalidad. A tal punto de hacerme pedir, suplicar, arrodillarme y tener que judicializar un derecho que es mío y personalísimo. Esto es de una crueldad tan grande—incluyendo a los diputados que no abordan el tema, al sistema médico hegemónico y al sistema judicial— que convierten a mi cuerpo en mi propio Auschwitz, un campo de tortura casi permanente –dice Adriana Stagnaro, paciente con esclerosis lateral amiotrófica —ELA—, doctora en ciencias antropólogicas y parte de un proyecto de investigación sobre su enfermedad.

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Tiene 70 años bien vividos y habla desde una silla de ruedas eléctrica en su departamento porteño de Palermo. “Al perder mi independencia motriz, perdí toda intimidad: dependo de dos personas para ir al baño cada tres horas y tengo siete cuidadoras”, explica con una dicción perfecta, solo que muy pausada. Las palabras le salen lentas, pero su cerebro es veloz, el de siempre: “esto me da más tiempo para elegirlas”. Por eso nunca titubea y habla con la síntesis y precisión de una prosa borgeana.

De eso sí se habla

La doctora Stagnaro también es abogada y escribana, y habla sin tabúes, tanto de la muerte en general, como de la suya en particular. Frente a ella observan la entrevista las cuidadoras Beti y Teresa, y cruzan miradas cómplices cuando Adriana repite un chiste interno de la casa: “Nosotras tenemos charlas profundas; ellas saben que soy atea y ríen cuando les digo que, gracias a Dios, yo no creo en dios”.

–Las chicas me tienen que levantar cada mañana y las llamo diciendo “la momia se despierta” –cuenta Adriana y las tres sonríen. “Desde que en 2018 comencé con calambres muy dolorosos, la sensación es que mi cuerpo está en un proceso de momificación constante, de abajo hacia arriba. Me despierto toda rígida; la espasticidad que siento en las extremidades también está en los órganos internos; cuando me muevo en la mañana, todo me hace crack: las piernas, los huesos y los tendones, crujen. Entonces viene la cuidadora y me afloja, me masajea”.

–¿Así te vas relajando?

–Más o menos; va y viene.

Ella sabe que ese proceso degenerativo no se puede detener: ataca las neuronas motoras que transmiten órdenes a los músculos (las cognitivas permanecen perfectas). El paciente va perdiendo movilidad y a la larga, se dificulta la respiración: “No quiero llegar a no poder hablar o deglutir, o morirme atragantada comiendo, ni ser alimentada por un botón gástrico o que me hagan una traqueotomía, ni asfixiarme estando consciente; ya lo dejé por escrito en las directivas. Quiero evitar el nivel de degradación al que estoy condenada”.

Algo tan razonable, está prohibido. “El suicido no es la solución porque a veces sale mal y uno puede quedar peor. Y existe la ley de “muerte digna” por sedación que permite retirar un tratamiento para dejar morir, pero a mí no me sirve: solo se aplica en extremis mortis y los médicos paliativos dicen que no estoy así. La solución es una ley de eutanasia como en Colombia, Países Bajos, Suiza o España”.

Militar la muerte digna

Adriana sobrelleva su dificultad con entereza. Sufre, sí. Pero tiene fuerzas y un proyecto: conseguir algo para ella que le quede a otros. Ha asumido una militancia, una más: en los ’70 militó en un partido de izquierda. No logró cambiar la sociedad y hoy aspira, al menos, a suprimir las agonías muy sufridas, cortando la vida en el momento justo. Y quiere que le alcance la vida para generar ese cambio social: “La eutanasia se puede encuadrar jurídica y políticamente como una ampliación de derechos de las minorías. Y la posibilidad de morir con dignidad debería ser un derecho como el aborto”. Hay cinco proyectos cajoneados en el Congreso Nacional.

–¿Tu investigación es una forma o estrategia para resistir?

–Aaaahhh. Diste con el punto más dramático de mi vida. Vivo en un tironeo constante entre Eros y Tánatos. Cuando me siento mal, el segundo me dice “tenés que seguir tu convicción” y entonces digo: “Esto no tiene sentido, ¿qué estoy esperando? ¿Mi mayor decrepitud?”. Soy muy temerosa para el sufrimiento físico, nunca había estado enferma.

–¿Pero hay una atracción de Eros que equilibra los sentimientos?

–Sí. Y es el impulso por avanzar en la investigación, en paralelo a la militancia por la ley de eutanasia.

–¿Está en equilibro interno esa puja?

–Sí, con bronca te lo digo: sí.

–¿Cómo es vivir con ELA?

–Es horroroso; muy inhabilitante en todo sentido, una falta de autonomía total, ¡pero total! Y sufrís la invasión de tu intimidad, mi casa ya no es mi casa.

–Tenés lucidez perfecta. ¿Te das placeres intelectuales?

–Ese es el único placer. No. Son dos: la comida de las cuidadoras, nunca había comido tan exquisito. Y la lectura; leo muchas horas por día. Estoy leyendo el libro de Carlos “Pecas” Soriano, Morir con dignidad en Argentina.

“Hay una negativa de índole cultural”

Adriana habla serena sobre su tragedia personal. No es que quiera quitarle dramatismo, o negarla con técnicas de evasión. Por momentos usa fríos términos científicos, como si hablara de otro. Y a veces es subjetivamente dramática y venal, pero solo desde el enunciado: el ELA le va quitando matices a su enunciación, la vuelve un poco monótona. Entonces su recurso retórico es la potencia de la palabra desnuda, la crudeza despojada del lenguaje.

Así, ella habla de lo que en general, casi todos evaden: la muerte. Pero de una muerte muy concreta: una que sea voluntaria y muy humana. La sociedad la acepta para un perro o un gato. Y extrañamente, se la prohíbe a las personas. “Hay una negativa de índole cultural. La muerte es uno de los grandes tabúes de Occidente: se la niega. Por eso no tenemos una ley que la habilite”.

–Para el cristianismo, Dios da la vida y es el único que la quita. En el pasado, el suicida no podía ser enterrado en el camposanto. El “no matarás” se vuelve dogma.

–Sí. Mucha gente le mantiene el dolor a otros por razones religiosas. Pero el verdadero daño es impedirle morir a alguien que lo necesita. La vida es un derecho, no una obligación. Muchos médicos y familiares creen que deben mantenerla a toda costa y actúan sin importarles lo que más importa: el paciente.

–Has estudiado las concepciones de la muerte en distintas culturas. ¿Cuál es la tuya?

–No creo en ningún juicio final. Yo fui lo que fui y voy a formar parte de la galaxia. Mi papá era médico y estaba enfermo. Les habló a médicos amigos pidiendo la eutanasia. Mi mamá y yo estábamos absolutamente de acuerdo, y así se hizo: todo tranquilo, como él indicó. Yo no sufrí nunca un remordimiento; lo pidió cuando estaba lúcido. Pienso en mi caso: sé que esto es progresivo y no quiero pasar por más pesadumbre. La enfermedad me lleva a tener mucho sufrimiento psíquico. Todas las mañanas, al levantarme así rígida, pienso “¿para qué me habré despertado?”

“Soy sujeto y objeto de mi estudio”

La investigación que hace indaga en el impacto del ELA en el entorno familiar y social del paciente, abordado desde la perspectiva de la antropología del fin de vida y la sociología del cuidado, estudiando las formas de comunicación verbal y no verbal con foco en el cuerpo como instrumento comunicativo. Será una contribución práctica aportando evidencia empírica para elaborar esquemas de comunicación entre el paciente, el entorno afectivo y el sistema médico, mejorando la calidad de vida y la calidad de muerte. Son cinco doctoras: dos antropólogas, una socióloga, una bióloga y una médica. Adriana investiga y se investiga: es su propio caso, sujeto y objeto.

–Como científica debés tomar distancia del objeto de estudio. ¿Cómo resolvés esa contradicción epistemológica?

–Uyyy, es dificilísimo. Comencé haciendo mi propia etnografía. Cuando vi la convocatoria para la investigación dije “esto lo armaron para mí”. No estoy inventando nada. Hay antropólogos que hacen autoetnografía. Estoy leyendo el libro El cuerpo silencioso de Robert Murphy, que cuenta su experiencia como paciente. Es lo mismo que yo pasé: se me puso la piel de gallina. Con mi cabeza notarial, al comienzo hice un cuasi trabajo de campo, anoté todos los ítems de mis síntomas. Y sigo hasta ahora. Registré 33 caídas al suelo. Esas anotaciones adquieren una significatividad muy profunda, cosas que recién ahora cobran sentido.

–¿Por ejemplo?

–Esta enfermedad es de difícil diagnóstico; yo iba a los médicos de mi empresa de medicina prepaga y a los del Hospital de Clínicas buscando orientación sobre lo que estaba pasando en mi cuerpo, algo que –te soy sincera– yo sabía. Porque leía The New England Journal of Neurology; esos son hábitus académicos ¿Viste? A los médicos les revienta eso, pero leía síntomas y eran los de ELA; yo iba haciendo exactamente esa evolución. A cada médico yo le daba mi diagnóstico y ellos no. Pero al salir de las entrevistas, a mi marido le decían: “Saquen las alfombras, modifiquen el baño”. Ellos tenían muy en claro lo que se venía; eso es paternalismo y autoridad médica hegemónica pura; es el “yo sé, pero no te lo digo aun, te quiero cuidar”. Estuve dos años visitando médicos, hasta que en 2020 una doctora joven –Patricia Santoro, jefa de neurología del Instituto Lanari de la UBA– luego de dos entrevistas profundas, me dijo el diagnóstico, algo que a mí no me asombró. Esto me ayudó a interponer un amparo contra mi prepaga, para que se hiciera cargo del costo de la gestión de mi salud; que es mucho, muchísimo. Yo tengo la teoría conspirativa de que los médicos no podían dar el diagnóstico, impelidos por alguna política mercantilista. Una médica del Servicio de Peritos del Poder Judicial también me lo dio, mientras mi prepaga aun lo negaba. ¡El diagnóstico lo terminó aceptando un juez! –dice con ironía.

“Me muero como viví”

La entrevista discurre como una charla plácida por cuatro horas y media, sin una sola interrupción. Así como David Bowie sublimó su cercana muerte en una obra videomusical, Stagnaro quiere convertirla en investigación y proyecto de ley. Ha puesto en venta su casa y con ese dinero, iría a Suiza a concretar el tipo de final suave que desea: “La palabra sedación me suena a la tersura de la seda”. Pero no sabe si tendrá tiempo: allí le exigen 12.000 dólares y poder levantar la mano para tomarse la “poción mágica”. Por ahora puede. Mañana, quien sabe.

Adriana imagina su muerte, la desea y planea: “Morir plácidamente como viví, aquí en este living –rodeada de libros en las paredes, cuadros tropicales de Salvador de Bahía y fotos de viajes con su marido, el antropólogo Hugo Ratier, fallecido hace dos años– en compañía de mi única hija política, mi psicoanalista Ana María Giner, el doctor ‘Pecas’ Soriano y mis amigos íntimos. Brindaríamos con champagne y bossa nova de Dorival Caymmi para evocar a Hugo, quien cantaba con pasión y tocaba el pandeiro; hubiese querido morir en sus brazos, siempre se lo decía”.

Ella piensa su final como “una celebración de esta vida hermosa que he tenido y que no estoy dispuesta a degradar más”. Lo dice con una dolorosa y serena sonrisa. Hoy por hoy, carece de esa posibilidad: si un médico la ayudara, sería un homicida. Y no puede por la cobardía y falta de empatía de quienes deben legislar.

Adriana lleva 5 años dándoles órdenes a músculos que obedecen cada vez menos: está agotada. Casi no piensa en otra cosa: trama cada día su zancadilla a la muerte, le busca la vuelta. No para frenarla, sino para adelantársele: terminar la carrera antes de la meta. Y ganarle una batalla posible: un perder con dignidad, ejerciendo ese derecho a decidir sobre el propio cuerpo que la sociedad veda. Al mismo tiempo, ella quiere investigar. Y militar.

No hay que sentirle lástima si logra su cometido. Un paliativista consultado la había ilusionado: la iba a sedar hasta que muriese de hambre. Ella estaba contenta. Al final, el hombre reculó y ella se deprimió. Todo es cuestión de perspectivas. No para todos lo mejor es salvarse. Adriana tiene un problema. Y quererla, es ayudarla a encontrar solución. Lo contrario es lo siniestro y cruel. Hoy, decidir morir es un acto clandestino, problemático, caro, engorroso. Incluso peligroso, si sale mal.

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